Feliz Ano Novo

Bom, o Natal passou e não desejei Feliz Natal aqui, por motivos meus.

Natal é uma data comercial isso todos percebemos, não sabemos o dia que ele nasceu exatamente, mas além disso temos que lembrar que Jesus nasceu para nos salvar todos os dias e agradecer por isso todos os dias também, deixar ele nascer dentro de nós todos os dias. 'É bom porque a família fica reunida' a família tem que se reunir sempre, o ano todo tem que ter alguns encontros como no natal. Sem falsidade, sem fofocas, sem intrigas, com amor, paciência, humildade... Acredito que quando se tem humildade 99,9% das coisas tem chance de darem certo, um ser humilde conquista muita coisa. E quem não acredita em Deus e é ateu, a mesma coisa, seja grato pela família e a Goku hahaha

Quero desejar pra você um ano cheio de vitórias e coragem, que sejamos corajosos o bastante para conquistar o que é nosso de direito.
 Que conquistemos nesse ano, amigos verdadeiros e que sejamos sábios o bastante para não quebrar a confiança deles. Que nossa alegria permaneça mesmo quando tivermos motivos para estar triste. Que não deixemos o mal dominar nosso coração e que o amor prevaleça. Espero que ano que vem para a Família Mps seja melhor, pois esse ano perdemos vários paciente, não foi um ano muito fácil, que surja descobertas e tratamentos, e aos médicos e pesquisadores nossos agradecimento pela dedicação por nos, pacientes, ao nossos familiares que tentam nos proporcionar uma vida melhor. Aos pacientes, não viva só em torno disso, tente viver independente de ter um tratamento ou não, não viva apenas esperando por isso, a vida também é outras coisas, são coisas simples.

Lembre-se que o ano não vai ser melhor nem novo se você continuar com as mesmas atitudes errada do ano passado, tente evoluir e não regredir.

Queria agradecer a cada um que esse ano leu o blog, que compartilhou e que comentou. Eu espero ter ajudado, ter sido útil de alguma forma. Que ano que vem seja melhor. Beijos e obrigada

Maquiagem fácil e bonita

Hoje eu vim mostrar a maquiagem que eu fiz, eu gostei muito, e é uma dica fácil e rápida serve para as festas de final de ano também. Então vamos lá.

Pele:
Primer Toque de Natureza
Corretivo cor natural da Avon
Base em bastão beje Colortrend Avon,
Pó compacto Fenzza 03 
Blush eu não sou mt fã, então peguei só um da mãe, não sei a cor nem marca haha 

Olhos:
Eu usei 3 tipos de sombra da paleta de 120 cores que eu comprei na Luxúria , eu amo, tem cores lindas. Usei um amarelinho e coral na pálpebra criando um degrade, e um marrom para marcar um pouco o concavo. 
Para delinear os olhos eu uso primeiro um lápis de olho do Toque de Natureza que eu gosto muito, fica mais fácil para mim, depois delineei com o delineador líquidos da Avon da linha Colortrend.
Mascara de cílios Super Extend da Avon.

Boca: 
Baton Viva Glan MAC Neon Orange a18 (comprei na Luxúria também)

Como eu fiz, passei o amarelinho no começo da pálpebra, e depois passei o coral do meio até o final, depois usei o marrom para marcar o concavo e esfumacei tudo, para ficar um degrade, delineei com o lápis e depois passei o delineador liquido, depois a mascara de cílios, e os lápis de olho preto na linha d'agua e abaixo, o restante vocês sabem, a pele cada um prepara do seu jeito.

Espero que tenham gostado, beijos :*

Novidades sobre o Simpósio Mps Sul 2013

Vou fazer somente um resumo sobre as coisas principais, pois foi um final de semana, e é muita coisa para contar.

No Simpósio foi praticamente falado sobre o 13° Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose que acontece a cada 2 anos, e vai ser o primeiro na América Latina, vai ser na Costa do Sauípe na Bahia, foi dito a importância dos pacientes e familiares irem, e sobre cada Associação levar seus associados, tentar levar o maior numero de associados, e arrecadar fundos para isso. 

Dr. Roberto Giugliane (Médico,geneticista, pesquisador chefe do HCPA-UFRGS)

falando sobre o Simpósio Internacional 

Além disso teve novidade sobre Mps tipo IIIb (Sanfilippo b) esta em estudos (em fase inicial, que já é algo) uma enzima que ultrapasse a barreira para chegar até o cérebro, desenvolvida na clara do ovo, é uma forma de tratar as Mps neurológicas. 

Também tem um estudo que está esperando aprovação para teste em seres humanos, que é uma capsula contendo a enzima que não é produzida pelo organismo , e é aplicada na articulação, a principio do joelho, no liquido que fica ali, depois essas enzimas são  liberadas da capsula, o estudo vai ser para tipo III se eu não me engano, dando tudo certo pode ser usada em outras Mps.  

Outra novidade é que a Mps tipo IVa (é a que eu tenho) a medicação esta próxima, acredito que lá para o ano que vem, Foi liberada pela FDA, depois de passar por varias burocracias daqui do Brasil estaremos tomando semanalmente, tem pessoas mais envolvidas com isso e que entende melhor, vou deixar aqui o link com a nota sobre isso, e o facebook de um paciente que esta na pesquisa contando sobre. 

http://www.reuters.com/article/2013/11/19/us-biomarin-vimizim-idUSBRE9AI16620131119

https://www.facebook.com/patrickteixeiradpires/posts/557924384295191

Em inicio de estudos:

Mps II (Hunter) A reposição enzimática via intratecal para transpor a barreira cranio/cérebro.

Já podemos então observar um esboço no tratamento das formas neurológicas das Mps que são as mais graves.

Nesse Simpósio eu tive o privilégio de conhecer a Daniela e seus pais, foi um dos Simpósios que eu mais gostei, e(u conheci ela pelo facebook e ela veio do interior de SP. Agora somos grandes amigas, ela é uma das poucas pessoas que me encantam facilmente. E quero dar os parabéns, pois ela foi a sorteada e ganhou a viajem para ela e para seus pais, para a Bahia no 13° Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose com tudo pago.

Eu e ela no jantar de encerramento e no sorteio, parabéns '-' 

Hoje eu fico por aqui, e espero ter ajudado com alguma informação.

Beijos :*

E hoje lá pelo meio dia eu cheguei em Porto Alegre, fui deixar as malas no hotel e fui pro hospital fazer um exame de Ressonância Magnética, estava marcado pra 2:30, mas sempre atrasa um pouco, era em jejum, nossa que exame ruim, cansativo, ainda bem que eu tava cansada e acho que dormi um pouco no exame haha, mas no final eu já tava esgotada, queria me mexer e não podia, tava com dores na orelha do fone de ouvido e outros equipamento que deixam a cabeça bem firme no aparelho, foi mais ou menos 1:30 minutos dentro daquele negocio, ouvindo batidas de musica junto com uns barulhos irritantes, sem contar que fui furada 2 vezes haha (detesto agulhas) mas graças a Deus acabou, espero que a medica demore muito pra pedir outro exame desses, mas se pedir, vamo que vamo. 

Amanhã meio dia eu e a mãe vamos pro outro hotel, vamos pro hotel Embaixador, é o que vai ser o SIMPÓSIO MPS SUL 2013, espero que tenha muitas novidades boas, parece que a medicação de Mps tipo 4a foi liberada, mas vamos esperar noticias mais concretas. 
Acredito que além dessas novidades boas, tem o lado ruim, que todos vamos sentir falta da Larissa que faleceu sexta feira passada, todos sentimos muito por isso, pois ela fez uma apresentação com outras crianças no simpósio do ano passado, muito alegre e divertida, e ela faz parte das crianças que estavam na pesquisa tomando a enzima, família MPS em luto.

Beijos :* 

uma foto daqui de Porto Alegre chuvoso para vocês haha 

Gente eu não to enrolando pra fazer o vídeo, é que eu gravei 2 e não fico bom, muito barulho no fundo, porque aqui no apartamento tem bastante crianças brincando e atrapalha bastante no áudio do vídeo.

Hoje eu estou indo pra Porto Alegre para o SIMPÓSIO MPS SUL 2013, eu espero trazer ótimas novidades de lá e também vou conhecer a Daniela que acabamos nos tornando amigas pelas redes sociais, e ela vai pela primeira vez no congresso, uhuuuuuul. 

Beijos :* e até logo

Existir já é um Milagre

Vejo pessoas dizendo - Deus eu não aceito essa situação (doença), tu morrestes por mim,  levo toda doença, toda dor, eu não aceito isso, eu repreendo. 

E vivem atribuladas, só pensando nisso, pensam o tempo todo na cura, deixando de viver. 

Eu prefiro dizer  - '...Senhor, eu sei que o Senhor pode me curar se quiser!'
Lucas 5-12

E descansar, confiar, se for da vontade dele vai acontecer, e se não acontecer? Procurarei viver bem, adaptar o que for pra isso, ele não faz nada em vão, todo mundo é diferente, eu sou somente mais uma pessoa diferente, cade o 'anormal' nisso? Cada um foi feito exatamente como é, ele quis assim, tudo na vida é um ensinamento, você já parou pra pensar o que ele quer com tudo isso? 


Salmos 139-13.16

'Tu criaste cada parte do meu corpo;
tu me formaste na barriga da minha mãe.
Eu te louvo porque deves ser temido.
Tudo o que fazes é maravilhoso,
e eu sei disso muito bem.
Tu viste quando os meus ossos
estavam sendo feitos,
quando eu estava sendo formado
na barriga da minha mãe,
crescendo ali em segredo,
tu me viste antes de eu ter nascido.
Os dias que me deste para viver
foram todos escritos no teu livro
quando ainda nenhum deles existia.'

Parar pra pensar na vida, geralmente você para e percebe algumas coisas muito chaves.

A vida é tão difícil né ? Não pode contar com todos que contam com você, certo? Você dá mais do que recebe?  
Só que tem alguns poréns, você tem sentido, pensado, falado, omitido mais coisas ruins ou boas? 
Temos que parar pra valorizar mais as coisas boas do que as ruins, o lado bom das pessoas do que as ruins, é fácil? não, não é fácil, mas temos que ser persistentes. 
Você não pode esperar recompensa em nada, uma das leis da vida é essa, 'é dando que se recebe, mas não fique esperando o retorno' mesmo porque se você deu foi porque você teve condições de ajudar né? 

'Quando você der alguma coisa a uma pessoa necessitada, não fique contando o que fez, como os hipócritas fazem nas sinagogas e nas ruas. Eles fazem isso para serem elogiados pelos outros. Eu afirmo a vocês que isto é verdade: eles já receberam a sua recompensa. Mas você, quando ajudar alguma pessoa necessitada, faça isso de tal modo que nem mesmo o seu amigo mais íntimo fique sabendo do que você fez. Isso deve ficar em segredo; e o seu Pai, que vê o que você faz em segredo, lhe dará a recompensa.' 

Mateus 6-2.4

Seja fiel aos seus sentimentos, seja fiel a quem você é de verdade, seja livre, se sinta livre... 

'O que importa é se sentir bem, o que importa é fazer o bem...'

Não é necessário muito para fazer uma boa maquiagem e se sentir mais bonita

Eu vim mostrar para vocês essa maquiagem com o trio de sombras verde da Fenzza. É super fácil de fazer, realça muito pra quem é morena, agora no verão está usando muito, abuse das cores.

Esse trio não é bem pastosinho, tem bastante brilho e com Glitter, eu consegui passar ele bem tranquilo, mas a Ro da Luxúria me deu uma dica caso eu tivesse dificuldade, é de dar uma molhadinha no pincel.

Na minha opinião se usa mais a noite, mas vai de cada uma. Eu não passei o delineador, mas acredito que ficaria lindo também com um delineado, igual eu fiz aqui. 

Então é dica é essa, pra quem sai muito a noite ou não hehe se gostou, não esqueça de dar uma passadinha aqui na pagina Luxúria.

Beijos :**

o trio é esse

Não terminado, apenas com o trio de sombras Fenzza, verde. 

 Com a sombra Fenzza e Mascara de Cílios Mac False Lash Effect.

Com lapis de olho preto na linha d'agua

Se você não tem bom senso de humor, nem leia.

Eu, Daniela e a Sónia fizemos alguns diálogos de pergunta chatinhas que nos fazem varias vezes. Essa ideia surgiu em uma madrugada, conversa vai, conversa vem... Espero que gostem e se não gostarem, lamento kkkkk

- Que numero você calça?

- Por quê? vai me dar um calçado?

- Ela sabe falar? Anda bem? Aprende bem na escola?                       

- Ela andou na escola 12 anos.

- Sabe ler?

-Sim.

- Ela já nasceu assim?

- Não ela nasceu um bebê. (minha mãe não me suportaria desse tamanho dentro dela kkk).

- Ela nasceu assim pequena?

- Nasceu ainda mais pequena.

- Ela vai pra escolinha? (a pessoa já até se formou no segundo grau).

- Você é mãe dela?

- Sim, engravidei com 1 ano. (estamos com uma amiga ou prima).

- Tem quantos anos?

- 15 anos.

- Ah então já é uma mocinha?

- Não, sou idosa.

- Aah é uma mulherzinha

-Não sou um travequinho. 

- Mas ela come de tudo? 
- Nããããooo! o que for de liquido ela não come, só bebe! (essa foi o Chris haha) 

Look hoje tem algumas dicas pra quem tem Mps

O look do dia hoje é outro bem simples, mas bonito, pelo menos eu gosto muito.
Eu estou usando aquela calça que falei, no look anterior, é muito confortável e eu gosto muito disso hehe. Além da calça eu estou com uma Baby Look com a gola V, gosto muito de blusas com gola V e também arredondada bem pouco decotada, por quê? bom quem tem Mucopolissacaridose sabe que o pescoço e o tronco são curtos, o comprometimento ósseo leva a modificações na curvatura da coluna e encurtamento de ossos longos. Com o tempo eu fui reparando que esses tipo de gola da uma alongada no pescoço, e fica mais bonito, isso não quer dizer que eu não use outros tipos de gola, é claro, mas prefiro esse tipo. Eu estou usando essa camisa xadrez por cima também, é larga e confortável, e eu gosto muito também hehe. Pra finalizar essa sapatilha, nesse caso quem tem Mucopolissacaridose também sabe que é um trabalho encontrar calçados que dê no nosso pé. nosso pé é muito largo e gordinho hehe o calcanhar é grande, não sei explicar. Essa sapatilha é muito confortável. mas tem dia que ela cai do pé atras por causa do calcanhar, então tem dias que dá certo de usar ou não, se eu for andar pouco eu uso, se não eu coloco um tênis também e fica tudo certo :p

Bom, hoje fico por aqui, beijos :***

Usando os presentinhos

A dica de hoje é uma make up super fácil. eu fiz com o duo de sombras Fenzza que recebi da Luxúria não sei bem a cor, é um branco perolado com um grafite, fiz um degradê, na foto não aparece bem, mas fico lindo, e fiz um delineado, e usei um batom rosa, mas pra quem gosta de ficar super poderosa, com um batom vermelho ficaria lindo, ou um nude.

Na pele usei uma base da Avon e o pó compacto Fenzza
No olho usei o Duo de Sombras Fenzza, lápis de olho Toque de Natureza, para delinear usei o delineador da Avon,  e a Mascara de Cílios Mac False Lash Effect.




Esses 3 produtos, pó compacto Fenzza, Mascara de Cílios Mac False Lash Effect e o duo de sombras Fenzza eu recebi da Luxúria

Eu super recomendo a pagina Luxúria além de vender produtos ótimos ela está sempre postando dicas e se tiver alguma duvida é só falar com ela.

hoje eu fico por aqui, beijos :*

Brincadeiras a parte hehe

Vem rir com a gente hehehehe 

Look do dia

Hoje vou deixar aqui um look do dia, é uma look bem simples. e eu gosto de coisas simples hehe
Já avisando que essa calça não é do Restart como já me perguntaram, é minha. Eu gosto dela porque ela imita um pouco do Jeans. e é uma legging muito confortável, procuro sempre roupas confortáveis pra mim, quem tem Mucopolissacaridose sabe disso, não é qualquer roupa que ficamos bem confortáveis, gosto tanto que tenho 3, uma de cada cor hehe. A blusa é de bale, que é confortável também. Bom esse tênis é um tênis botinha que eu gosto muito, é estiloso, dourado e confortável, eu uso direto hahaha  é dakotinha e tem o modelo adulto também.

Então é isso, beijos :*

Make up fácil de verão

Já falei que é muito fácil fazer maquiagem e todas nós podemos. Esta aqui a prova disso e ao mesmo tempo uma dica, fiz uma maquiagem azul com o Lápis de olho azul da Jasmyne, mascara de cílios da Mac e o pó compacto Fenzza, que recebi da Luxúria.

É muito fácil fazer, é só você delinear os olhos com o lápis de olho, se você quer algo mais discreto depois de delinear você pega o esfumaçador, que vem no lápis e esfuma. Tanto faz usar de dia ou a noite, esta chegando o verão, então abuse das cores. Recomendo para quem é mais discreto não passar o preto em baixo se for usar de dia, mas se não liga fique a vontade. E abuse da mascara de cílios, fica lindo.

Vou deixar aqui as fotos, e se gostar curtam a pagina da Luxúria e já faça suas comprinhas. Beijos

Presentinhos

Oi gente

Não é essa a novidade que eu falei no post anterior, a novidade vai ficar somente para semana que vem.

Hoje eu vim mostrar os presentinhos que chegou da Luxúria 
Eu amei.
Rímel da MAC FALSE LASH EFFECT
2 Lápis de olho com esfumaçador da Jasmyne, um é prata e o outro é azul
2 Sombras da Fenzza, uma é duo de sombras mix e a outra é trio de sombras mix
1 Pó compacto prático Fenzza

Bom, eu não usei tudo ainda, mas conforme eu for usando eu vou postando aqui como ficou.

Lembrando que a Luxúria é uma pagina do facebook e a dona é de Criciúma, vale muito a pena dar uma olhadinha lá, além de vender ela sabe muito bem o que vende e dá ótimas dicas.

Gente, tem novidades logo logo :p

Hoje a tarde foi de gravação :p

Eu me pareço com um ET?

As vezes eu fico muito impressionada com a forma que sou abordada quando saio na rua, me sinto como o titulo desse texto, vem varias crianças em direção, fazendo perguntas chatas, muita coisa eu tolero e tento compreender, mas muitas vezes é cansativo, é chato ter que se armar antes de abrir a porta de casa, é algo muito incerto e eu não me pareço preparada, muitas vezes tem que fingir que não estou vendo o jeito que sou olhada (olhar de surpresa, olhar de pena e dó, olhar de ironia...) nossa tem tantos tipos de olhares, que perco as contas. Fingir que não estou ouvindo comentários desagradáveis (olha lá, será que é anã? olha lá uma anãzinha!!! é mulher ou menina? Já nasceu assim? é doentinha? ). fingir que não estou vendo os sinais, apontando. Isso varia muito de adulto para criança. Tem gente que diz (- aah é criança.) (-criança é assim mesmo). E eu pergunto, até quando ? se os pais não ensinarem, vai ter que ser sempre assim?
Serão adultos sem noção, adultos desagradáveis. Será que custa ensinar que todos são diferentes? ensinar a serem discretos? se tem curiosidade olha, mas disfarça, não fica apontando, não fica olhando fixo e me deixam sem graça.
E se eu for grossa? se eu brigar? a errada vai ser eu. Sem contar também o constrangimento que é quando alguém esta comigo, a pessoa  fica sem ação, pasma. Será que eu tenho a obrigação de tolerar tudo isso? e porquê?


Nem tudo é essa coisa ruim e nem são todas as pessoas, talvez a maioria, mas tem pessoas que sabem chegar, não precisa me isolar, pode até ter curiosidade, mas sabe a hora certa de perguntar, sabe conversar, é tão legal quando alguém te trata com igualdade. Se esquecem que aparência é só uma capa, o que importa é o interior das pessoas, eu tenho amigos que nunca me trataram com desigualdade e sempre souberam a hora de me oferecer ajuda quando sabiam que eu passaria por alguma dificuldade, ao ligar um chuveiro no alto, carregar algo pesado pra mim, ao pegar algo no alto, ao me dar a mão quando sabia que o caminho era muito difícil pra mim, e tem varias outras coisas que eles não sabem, que pra eles foi simples, mas pra mim foi algo grande e que guardei. E tenho sempre que agradecer a Deus por isso, por apesar de tantas coisas difíceis, tem também tantas coisas boas.

Bom eu não vim aqui só pra reclamar, eu vim aqui pra que se você tem filhos, se você tem sobrinhos, primos, alunos, seja o que for, ensine a sua crianças sobre essas coisas, é tão fácil e básico, e é algo que vai ser muito útil na vida deles, eles vão poder ter um amigo verdadeiro. Ensine a igualdade, a humildade. Bom, quem gosta de pessoas desagradáveis né? sendo deficiente ou não.

Mais amor, por favor.

Eu estava vendo agora o filme 'Um Amor Para Recordar', e chorei muito, antes mesmo de começar as partes tristes, não sei dizer exatamente o porque, mas talvez por me identificar com algumas partes do filme em sentimento.
Esses filmes só me mostram e me deixam um pouco 'revoltada' com quem tem um amor, e não sabe valorizar, tem alguém que corresponde, mas mesmo assim não da valor.
Eu fico mt chateada quando vejo pessoas que conheço que se amam e estão separas, eu simplesmente não entendo, não acho explicação pra isso. Tem aqueles também que tem uma historia longa, mas não conseguem ficar junto, por orgulho, e quando finalmente conseguem ficar juntos deixam o ciumes e a insegurança atrapalhar tudo. Eu acho lindo quando vejo que pessoas se gostam de verdade, mas fico chateada quando jogam esse amor fora por bobagens, tem tantas pessoas que queriam ter um amor, alguém que acreditasse nelas, que se preocupassem, que desse atenção...
Bom é isso, por isso não gosto de ver filmes românticos haha prefiro uma comedia, porem as vezes é bom para me deixar um pouco sensível hehe

Ainda que eu falasse as línguas dos homens e dos anjos, e não tivesse amor, seria como o metal que soa ou como o sino que tine.E ainda que tivesse o dom de profecia, e conhecesse todos os mistérios e toda a ciência, e ainda que tivesse toda a fé, de maneira tal que transportasse os montes, e não tivesse amor, nada seria.E ainda que distribuísse toda a minha fortuna para sustento dos pobres, e ainda que entregasse o meu corpo para ser queimado, e não tivesse amor, nada disso me aproveitaria.O amor é sofredor, é benigno; o amor não é invejoso; o amor não trata com leviandade, não se ensoberbece.Não se porta com indecência, não busca os seus interesses, não se irrita, não suspeita mal;Não folga com a injustiça, mas folga com a verdade;Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta.O amor nunca falha; mas havendo profecias, serão aniquiladas; havendo línguas, cessarão; havendo ciência, desaparecerá;Porque, em parte, conhecemos, e em parte profetizamos;Mas, quando vier o que é perfeito, então o que o é em parte será aniquilado.Quando eu era menino, falava como menino, sentia como menino, discorria como menino, mas, logo que cheguei a ser homem, acabei com as coisas de menino.Porque agora vemos por espelho em enigma, mas então veremos face a face; agora conheço em parte, mas então conhecerei como também sou conhecido.Agora, pois, permanecem a fé, a esperança e o amor, estes três, mas o maior destes é o amor.

1 Coríntios 13:1-13

Não se acha capaz de fazer uma linda maquiagem ? Mas você é.

Oi gente haha

Hoje eu vim mostra uma make up amadora que eu fiz, pena que na foto fica diferente, mas fico linda, e eu nem sou muito boa nisso, só me provou que quando não sabemos algo, é só tentarmos que conseguimos, tendo muita calma haha
Então fiz essa make up com os meus novos pinceis rosa e branco que ganhei de aniversário da minha tia, ela compro da minha prima que tem uma pagina de coisas lindas, de make up e  acessórios, sem contar o preço dos produtos que são bem em conta. E mostrar o rímel, que ganhei de uma super amiga, é tudo, nem precisa de cílios postiços, e eu passei só uma vez, tem meninas que passam duas ou mais vezes, ai vai de acordo com o gosto. o Rímel é o Love Alpha, é lindo, fofo e ótimo, minha prima tem para vender na pagina também. Vou deixar aqui a foto da make up, e lá em baixo a pagina Luxuria, que a é pagina da minha prima.

Gente, fala sério, não é um sonho de qualquer mulher ? a pagina tá aqui Luxúria

deixo aqui a fotos do kit de pincei Rosa e Branco e do rímel Love Alpha que vocês podem comprar na Luxúria

O que você escolhe, julgar ou ajuda? 

Salmos 139

Salmo de Davi. Ao regente do coro.

1Ó Senhor Deus, tu me examinas
e me conheces.
2Sabes tudo o que eu faço
e, de longe, conheces
todos os meus pensamentos.
3Tu me vês quando estou trabalhando
e quando estou descansando;
tu sabes tudo o que eu faço.
4Antes mesmo que eu fale,
tu já sabes o que vou dizer.
5Estás em volta de mim,
por todos os lados,
e me proteges com o teu poder.
6Eu não consigo entender
como tu me conheces tão bem;
o teu conhecimento é profundo demais
para mim.
7Aonde posso ir a fim de escapar
do teu Espírito?
Para onde posso fugir da tua presença?
8Se eu subir ao céu, tu lá estás;
se descer ao mundo dos mortos,
lá estás também.
9Se eu voar para o Oriente
ou for viver nos lugares mais distantes
do Ocidente,
10ainda ali a tua mão me guia,
ainda ali tu me ajudas.
11Eu poderia pedir que a escuridão
me escondesse
e que em volta de mim
a luz virasse noite;
12mas isso não adiantaria nada
porque para ti a escuridão
não é escura,
e a noite é tão clara como o dia.
Tu não fazes diferença entre a luz
e a escuridão.
13Tu criaste cada parte do meu corpo;
tu me formaste na barriga da minha mãe.
14Eu te louvo porque deves ser temido.
Tudo o que fazes é maravilhoso,
e eu sei disso muito bem.
15Tu viste quando os meus ossos
estavam sendo feitos,
quando eu estava sendo formado
na barriga da minha mãe,
crescendo ali em segredo,
16tu me viste antes de eu ter nascido.
Os dias que me deste para viver
foram todos escritos no teu livro
quando ainda nenhum deles existia.
17Ó Deus, como é difícil entender
os teus pensamentos!
E eles são tantos!
18Se eu os contasse,
seriam mais do que os grãos de areia.
Quando acordo, ainda estou contigo.
19Ó Deus, como eu gostaria
que tu acabasses com os maus!
Gostaria que os homens violentos
me deixassem em paz!
20Eles falam mal de ti;
contra ti falam coisas ruins.
21Ó Senhor Deus, como odeio
os que te odeiam!
Como desprezo os que são contra ti!
22Eu os odeio
com todas as minhas forças;
eles são meus inimigos.
23Ó Deus, examina-me e conhece
o meu coração!
Prova-me e conhece os meus pensamentos.
24Vê se há em mim algum pecado
e guia-me pelo caminho eterno.


Gosto muito dessa parte da bíblia,que não preciso nem escrever muita coisa, deixa bem claro, que nada é por acaso e que muitas vezes pensamos que não somos especiais, mas somos, Deus nos planejou, do jeitinho que somos, cada detalhe, e nos conhece muito bem, antes mesmo de termos nascido, então não tem erro.

Mudei um pouco as coisas por aqui, e espero que gostem, eu gostei e muito haha. Agradecendo a ajuda da  Renata Silveira.Já me deram a ideia de fazer videos, porem não tenho condições por enquanto, mas se alguém quiser que eu escreva falando sobre algo, ou dando minha opinião e querendo saber algo, vou deixar aqui meu ask: http://ask.fm/kmilawqe o facebook: Mila Rosalino  

Eu sempre acordo pra brigar e não desisto de sonhar, existe algo que é só meu.

GLORIA - A ARTE DE FAZER INIMIGOS 

Mucopolissacaridose tipo IVa ( Síndrome de Morquio) part. II

Deixo aqui o vídeo de Making Of também

Foi um dia de mistura de sentimentos, sempre tive vontade de ter algo assim, mas não admitia, até que chegou um dia, uma pessoa especial que me proporciono isso, alguém preparada, que não trabalha por trabalhar, usa o que faz de melhor com muito amor. Pode ser algo simples para alguns, mas para mim foi um dia especial, que pensei que nunca aconteceria. Deus sempre faz as coisas na hora certa, sem erro nenhum. 

Admito que no começo me senti nervosa, mas depois a coisa foi fluindo, me deixaram mt a vontade.

Renata é um anjo de Deus, ganhei uma amiga, até que parecida comigo em vários sentidos haha 

Mucopolissacaridose tipo IVa (Síndrome de Morquio)

Meu nome é Camila tenho 20 anos e tenho essa síndrome rara, muitas vezes eu sai para pesquisar sobre  essa síndrome e me assustei, muitas vezes fiquei com medo e chateada, são fotos mal tiradas, tiradas de qualquer jeito, não mostra o lado bonitos que nós temos, somos todos bonitos, de forma diferente.
Quero deixar aqui algumas fotos minhas, tiradas pela Renata Silveira em um projeto chamado Raro Clik, é lindo, somente de pessoas especiais.
Eu vou deixar aqui o site dela e o facebook pra quem quiser saber mais sobre, vou deixar também a reportagem em um site sobre.

"Você já notou que o que é raro pra você,pode ser 100% comum pra mim?"

http://www.renatasilveira.com.br/
https://www.facebook.com/pages/Renata-Silveira-Photography/212942592099163?fref=ts

Reportagem:

http://www.portalsatc.com/site/interna.php?i_conteudo=14124&titulo=Outro%20olhar:%20inclus%C3%A3o%20social%20atrav%C3%A9s%20da%20fotografia