No Simpósio foi praticamente falado sobre o 13° Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose que acontece a cada 2 anos, e vai ser o primeiro na América Latina, vai ser na Costa do Sauípe na Bahia, foi dito a importância dos pacientes e familiares irem, e sobre cada Associação levar seus associados, tentar levar o maior numero de associados, e arrecadar fundos para isso.
Dr. Roberto Giugliane (Médico,geneticista, pesquisador chefe do HCPA-UFRGS)
falando sobre o Simpósio Internacional
Além disso teve novidade sobre Mps tipo IIIb (Sanfilippo b) esta em estudos (em fase inicial, que já é algo) uma enzima que ultrapasse a barreira para chegar até o cérebro, desenvolvida na clara do ovo, é uma forma de tratar as Mps neurológicas.
Também tem um estudo que está esperando aprovação para teste em seres humanos, que é uma capsula contendo a enzima que não é produzida pelo organismo , e é aplicada na articulação, a principio do joelho, no liquido que fica ali, depois essas enzimas são liberadas da capsula, o estudo vai ser para tipo III se eu não me engano, dando tudo certo pode ser usada em outras Mps.
Outra novidade é que a Mps tipo IVa (é a que eu tenho) a medicação esta próxima, acredito que lá para o ano que vem, Foi liberada pela FDA, depois de passar por varias burocracias daqui do Brasil estaremos tomando semanalmente, tem pessoas mais envolvidas com isso e que entende melhor, vou deixar aqui o link com a nota sobre isso, e o facebook de um paciente que esta na pesquisa contando sobre.
Em inicio de estudos:
Mps II (Hunter) A reposição enzimática via intratecal para transpor a barreira cranio/cérebro.
Já podemos então observar um esboço no tratamento das formas neurológicas das Mps que são as mais graves.
Nesse Simpósio eu tive o privilégio de conhecer a Daniela e seus pais, foi um dos Simpósios que eu mais gostei, e(u conheci ela pelo facebook e ela veio do interior de SP. Agora somos grandes amigas, ela é uma das poucas pessoas que me encantam facilmente. E quero dar os parabéns, pois ela foi a sorteada e ganhou a viajem para ela e para seus pais, para a Bahia no 13° Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose com tudo pago.
Eu e ela no jantar de encerramento e no sorteio, parabéns '-'
Hoje eu fico por aqui, e espero ter ajudado com alguma informação.
Beijos :*
Realmente, foi um encontro inesquecível!!!
ResponderExcluirVai ficar guardado pra sempre '-'
ResponderExcluirMuito bom! mesmo !! Camila <3
ResponderExcluir