Novidades sobre o Simpósio Mps Sul 2013

Vou fazer somente um resumo sobre as coisas principais, pois foi um final de semana, e é muita coisa para contar.

No Simpósio foi praticamente falado sobre o 13° Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose que acontece a cada 2 anos, e vai ser o primeiro na América Latina, vai ser na Costa do Sauípe na Bahia, foi dito a importância dos pacientes e familiares irem, e sobre cada Associação levar seus associados, tentar levar o maior numero de associados, e arrecadar fundos para isso. 

Dr. Roberto Giugliane (Médico,geneticista, pesquisador chefe do HCPA-UFRGS)

falando sobre o Simpósio Internacional 

Além disso teve novidade sobre Mps tipo IIIb (Sanfilippo b) esta em estudos (em fase inicial, que já é algo) uma enzima que ultrapasse a barreira para chegar até o cérebro, desenvolvida na clara do ovo, é uma forma de tratar as Mps neurológicas. 

Também tem um estudo que está esperando aprovação para teste em seres humanos, que é uma capsula contendo a enzima que não é produzida pelo organismo , e é aplicada na articulação, a principio do joelho, no liquido que fica ali, depois essas enzimas são  liberadas da capsula, o estudo vai ser para tipo III se eu não me engano, dando tudo certo pode ser usada em outras Mps.  

Outra novidade é que a Mps tipo IVa (é a que eu tenho) a medicação esta próxima, acredito que lá para o ano que vem, Foi liberada pela FDA, depois de passar por varias burocracias daqui do Brasil estaremos tomando semanalmente, tem pessoas mais envolvidas com isso e que entende melhor, vou deixar aqui o link com a nota sobre isso, e o facebook de um paciente que esta na pesquisa contando sobre. 

http://www.reuters.com/article/2013/11/19/us-biomarin-vimizim-idUSBRE9AI16620131119

https://www.facebook.com/patrickteixeiradpires/posts/557924384295191

Em inicio de estudos:

Mps II (Hunter) A reposição enzimática via intratecal para transpor a barreira cranio/cérebro.

Já podemos então observar um esboço no tratamento das formas neurológicas das Mps que são as mais graves.

Nesse Simpósio eu tive o privilégio de conhecer a Daniela e seus pais, foi um dos Simpósios que eu mais gostei, e(u conheci ela pelo facebook e ela veio do interior de SP. Agora somos grandes amigas, ela é uma das poucas pessoas que me encantam facilmente. E quero dar os parabéns, pois ela foi a sorteada e ganhou a viajem para ela e para seus pais, para a Bahia no 13° Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose com tudo pago.

Eu e ela no jantar de encerramento e no sorteio, parabéns '-' 

Hoje eu fico por aqui, e espero ter ajudado com alguma informação.

Beijos :*

E hoje lá pelo meio dia eu cheguei em Porto Alegre, fui deixar as malas no hotel e fui pro hospital fazer um exame de Ressonância Magnética, estava marcado pra 2:30, mas sempre atrasa um pouco, era em jejum, nossa que exame ruim, cansativo, ainda bem que eu tava cansada e acho que dormi um pouco no exame haha, mas no final eu já tava esgotada, queria me mexer e não podia, tava com dores na orelha do fone de ouvido e outros equipamento que deixam a cabeça bem firme no aparelho, foi mais ou menos 1:30 minutos dentro daquele negocio, ouvindo batidas de musica junto com uns barulhos irritantes, sem contar que fui furada 2 vezes haha (detesto agulhas) mas graças a Deus acabou, espero que a medica demore muito pra pedir outro exame desses, mas se pedir, vamo que vamo. 

Amanhã meio dia eu e a mãe vamos pro outro hotel, vamos pro hotel Embaixador, é o que vai ser o SIMPÓSIO MPS SUL 2013, espero que tenha muitas novidades boas, parece que a medicação de Mps tipo 4a foi liberada, mas vamos esperar noticias mais concretas. 
Acredito que além dessas novidades boas, tem o lado ruim, que todos vamos sentir falta da Larissa que faleceu sexta feira passada, todos sentimos muito por isso, pois ela fez uma apresentação com outras crianças no simpósio do ano passado, muito alegre e divertida, e ela faz parte das crianças que estavam na pesquisa tomando a enzima, família MPS em luto.

Beijos :* 

uma foto daqui de Porto Alegre chuvoso para vocês haha 

Gente eu não to enrolando pra fazer o vídeo, é que eu gravei 2 e não fico bom, muito barulho no fundo, porque aqui no apartamento tem bastante crianças brincando e atrapalha bastante no áudio do vídeo.

Hoje eu estou indo pra Porto Alegre para o SIMPÓSIO MPS SUL 2013, eu espero trazer ótimas novidades de lá e também vou conhecer a Daniela que acabamos nos tornando amigas pelas redes sociais, e ela vai pela primeira vez no congresso, uhuuuuuul. 

Beijos :* e até logo